Depuis quand avez-vous été diagnostiquée avec un asthme sévère et comment cela s’est-il manifesté au début ? Je suis asthmatique depuis l’enfance, et je prends un traitement de fond depuis que j’ai 8 ans. Mais c’est seulement en novembre 2024, après des examens allergologiques, que le diagnostic d’asthme sévère a été posé.J’ai remarqué que mon asthme s’était aggravé : je ressentais plus de fatigue, plus de difficultés à respirer, j’étais beaucoup plus essoufflée, et je faisais de nombreuses mini-crises chaque jour. C’est ce qui m’a poussée à consulter un allergologue. Mon asthme est lié à plusieurs facteurs : l’effort, les émotions comme le rire, mais aussi de nombreuses allergies. Après ce diagnostic, on a dû adapter mon traitement de fond pour essayer de mieux contrôler les symptômes.On m’a aussi expliqué que je ne pouvais pas encore faire de désensibilisation allergique tant que mes capacités respiratoires ne seront pas revenues à un niveau normal (je suis actuellement à 67 %, alors que la plupart des gens sont autour de 80 %). On m’a donc conseillé de reprendre une activité physique adaptée pour faire travailler mes poumons et retrouver un peu plus de souffle au quotidien. Quelles sont les principales difficultés que vous rencontrez au quotidien à cause de votre asthme ? Ce qui me gêne le plus au quotidien, c’est la sensation d’oppression dans la poitrine, surtout que j’ai une rhinite allergique qui me cause un nez bouché quasiment toute l’année. Cela complique encore plus la respiration, car j’ai du mal à avoir un flux d’air normal. Je dois également faire attention à mon environnement, comme éviter la poussière, bien laver mon linge, et éviter de rester avec des fumeurs. Mes allergies au chat, au chien, au pollen, à la moisissure et aux acariens nécessitent aussi une vigilance particulière, car ces éléments peuvent déclencher des symptômes. Comment votre asthme impacte-t-il votre vie professionnelle, personnelle ou sociale ? Je n’ai pas vraiment adapté ma vie à mon asthme, mais je me suis plutôt adaptée aux autres. Avant de découvrir toutes mes allergies, je n’avais pas conscience de l’impact que cela pouvait avoir. Par exemple, je savais que j’étais allergique au chat car il me faisait me gratter les yeux, mais je ne savais pas que ça avait un impact sur mon asthme, comme je ne savais pas non plus que j’avais des allergies aux autres éléments comme le pollen, la moisissure, et même aux chiens, alors que j’en ai un chez moi. Sur le plan professionnel, étant à mon compte et travaillant depuis chez moi, je n’ai pas besoin de m’adapter en fonction de l’environnement. Je peux donc travailler comme je l’entends, sans avoir à faire face à des contraintes liées à mon asthme. Socialement, je n’ai rien changé à mes habitudes, même si je dois bien sûr faire attention à certains environnements ou situations qui pourraient déclencher des symptômes. Quels traitements ou stratégies vous aident le mieux à gérer vos symptômes au jour le jour ? Pour l’instant, mon traitement n’est pas encore totalement adapté. Mon allergologue m’a expliqué que nous étions arrivés au bout des possibilités actuelles, et qu’il faudrait consulter un pneumologue pour aller plus loin. Elle a même évoqué un traitement par injection, ce qui, je l’avoue, ne me rassure pas du tout. Au quotidien, je dois surtout gérer mes symptômes avec ma Ventoline, notamment lors des crises qui surviennent souvent le matin au réveil et le soir au coucher. Ce n’est pas toujours simple, car ces moments sont fréquents et fatigants. En parallèle, je fais attention à mon environnement pour limiter l’exposition aux allergènes, et je reprends doucement une activité physique pour renforcer mes capacités respiratoires. Y a-t-il un moment particulièrement difficile que vous souhaiteriez partager pour aider à mieux comprendre ce que vivent les personnes asthmatiques ? Ce qui est le plus difficile, ce sont les crises d’asthme elles-mêmes. Certaines sont si violentes que je me retrouve à tousser toute la nuit jusqu’à en avoir mal aux poumons et aux abdominaux pendant plusieurs jours. Il m’est même arrivé d’avoir des éructations ou de vomir à cause de l’intensité de la toux. Ces moments-là sont épuisants, physiquement et nerveusement. Il m’est aussi arrivé d’aller aux urgences, parce que la crise ne passait pas malgré la Ventoline. On se retrouve alors dans une grande détresse respiratoire, avec cette peur très réelle de ne pas réussir à reprendre son souffle. Une autre fois, j’étais en crise d’asthme pendant des vacances. Je n’avais pas fait attention au fait que je n’avais pas suffisamment de médicaments. Je suis allée à la pharmacie du coin, qui a refusé de me donner mon traitement de fond ainsi qu’une Ventoline. J’ai essayé de patienter, en pensant que le repos suffirait. Sauf que quand on est en crise, s’allonger aggrave les choses : on respire très mal, on tousse davantage, et on finit par devoir dormir assis, donc forcément, on dort mal. J’ai finalement décidé d’aller aux urgences, et j’étais dans un tel état de fatigue que le moindre effort était difficile. Il a fallu m’aider à m’habiller… même mettre mes chaussettes était compliqué. Et dans ces moments-là, on peut se sentir coupable de déranger les autres : quand on tousse toute la nuit, on empêche aussi son entourage de dormir.C’est une situation qui peut être assez stressante, qui peut faire peur, surtout que j’avais 19 ans à ce moment-là. Quel message aimeriez-vous transmettre aux personnes qui, comme vous, vivent avec un asthme sévère, ou à celles qui ne connaissent pas bien cette maladie ? Je dirais d’abord qu’il ne faut pas minimiser l’asthme. Ce n’est pas juste une petite gêne respiratoire : c’est une maladie chronique qui peut être très lourde à vivre au quotidien. On apprend à composer avec, à faire attention à son environnement, à ses efforts, à ses émotions… mais ce n’est pas toujours simple, surtout quand les symptômes deviennent plus envahissants. À ceux qui vivent la même chose, j’aimerais dire qu’ils ne sont pas seuls. C’est important de s’écouter, de ne pas hésiter à demander de l’aide, et surtout de ne pas attendre trop longtemps pour se faire accompagner, comme moi, qui ai mis du temps à comprendre ce que je vivais vraiment. Surtout, il ne faut pas se sentir coupable de gêner son entourage pendant une crise. Ce n’est pas un caprice, ni quelque chose que l’on contrôle. La priorité, c’est de prendre soin de soi. Et à ceux qui ne connaissent pas cette maladie, j’aimerais qu’ils sachent qu’un asthmatique peut avoir l’air “en forme” de l’extérieur, tout en gérant en silence une charge physique et mentale importante. Ce n’est pas toujours visible, mais c’est bien là. Autres articles qui pourrait vous intéresser :
