Bonjour, moi c’est Marie, j’ai 31 ans, je viens du sud de Bordeaux et aujourd’hui, je souhaite vous parler de ma problématique de santé.Je suis atteinte de polyarthrite rhumatoïde sous forme de lupus ainsi que d’une discopathie dégénérative avec myélopathie cervicarthrosique. L’apparition des premiers symptômes Les premiers signes de la maladie sont apparus il y a plus de 7 ans.J’ai commencé à ressentir des douleurs au niveau des cervicales, des maux de tête, des sensations électriques dans les bras et les doigts… Ces symptômes sont apparus progressivement, et sont devenus de plus en plus intenses avec le temps. Un diagnostic long et complexe Je suis ce qu’on appelle polyhandicapée, c’est-à-dire atteinte de plusieurs pathologies, dont les symptômes se recoupent. Cela a rendu le diagnostic particulièrement long : il a fallu 7 ans pour enfin poser un nom sur mes douleurs. Les médecins se sont d’abord focalisés sur mes cervicales. J’ai été diagnostiquée avec une myélopathie cervicarthrosique, une atteinte dégénérative des disques allant de C3 à C7, soit cinq vertèbres.Comme la moelle épinière est comprimée, j’ai ressenti des douleurs dans les membres supérieurs (bras, doigts, tête, vertiges), puis progressivement dans les jambes et les articulations (genoux, pieds, coudes…). Et ce n’est qu’il y a 3 semaines qu’on m’a finalement diagnostiqué une polyarthrite rhumatoïde sous forme de lupus. L’impact sur la vie quotidienne Mon quotidien est profondément bouleversé par la maladie.J’ai dû changer de métier trois fois, en raison d’inaptitudes médicales.Des gestes simples deviennent très compliqués : rester debout longtemps, attendre en file d’attente, conduire, marcher, porter du poids, rester assise longtemps… Même avec mes enfants, je suis limitée : faire du vélo, jouer au foot, tout cela devient difficile.Mais on apprend à s’adapter, à trouver des positions, des astuces, pour pallier l’inconfort permanent. Les traitements avant les opioïdes Avant d’être mise sous opioïdes, j’ai testé une dizaine de traitements : C’est ce service qui a finalement prescrit les opioïdes, car ce sont les seuls médicaments qui parviennent à soulager durablement mes douleurs (jusqu’à 5–6 heures), contrairement aux autres, qui n’agissaient que sur de courtes durées (2–3 heures). Le passage à l’oxycodone Je suis sous oxycodone depuis presque un an, après une crise de douleur intense qui m’a menée aux urgences.Dans les hôpitaux de campagne, il y a peu de spécialistes, donc ce jour-là, ils m’ont simplement administré de la morphine. C’est ensuite le pôle douleur qui a décidé de poursuivre ce traitement, en attendant de me faire passer à une solution plus adaptée en octobre. Les effets secondaires Avec tous les traitements que j’ai reçus au fil des années, mon corps est aujourd’hui très habitué.Je ressens tout de même certains effets secondaires : Une forme de dépendance, mais maîtrisée Je ne parlerais pas de dépendance au sens strict.Je sais que mon corps a besoin du médicament pour fonctionner au quotidien. Si je tarde à le prendre le matin, je ressens rapidement des tremblements, une grande fatigue musculaire. Mais je ne dépasse pas la dose prescrite, au contraire :Mon médecin recommande 3 cachets par jour, mais j’en prends seulement 2, car je sais qu’ainsi, j’arrive à gérer mes douleurs sans augmenter le risque de dépendance.Pour moi, la vraie dépendance commencerait le jour où je devrais augmenter les doses sans que cela me soulage davantage. L’accompagnement et les solutions alternatives Pour limiter les effets secondaires et soutenir mon corps, je suis un accompagnement complémentaire : Je fais tout pour ne pas replonger dans cette phase, en m’entourant bien : mon mari, mes enfants, et des professionnels de santé bienveillants. Un message pour les personnes concernées Si vous êtes amenés à prendre des opioïdes un jour, écoutez votre corps et vos douleurs.Inutile de prendre des doses trop fortes si une dose plus petite vous permet déjà de vivre. Et si un jour vous devez augmenter, faites-le accompagné d’un professionnel adapté. Aujourd’hui, grâce au traitement, mes douleurs sont réduites à environ 70 %, même si elles sont toujours présentes, 24h/24, 7j/7.Mais elles sont devenues supportables. Et tant que les médicaments m’aident sans que je perde le contrôle, je sais que je suis encore dans une zone raisonnable. Autres articles qui pourrait vous intéresser :
