Témoignage de Gwénaelle, patiente atteinte de dermatite atopique

Derrière le compte @gwena_fnch, Gwénaelle, atteinte de dermatite atopique, a accepté de livrer son témoignage pour Doctoome.

“Je m’appelle Gwénaelle, j’ai 30 ans et je suis atteinte de dermatite atopique. J’ai repris mes études, je fais une formation en tant qu’éducatrice sportive. Je suis également beaucoup sur les réseaux sociaux pour partager ma passion du sport mais aussi pour parler de ma maladie, la dermatite atopique.

“Généralement, j’explique ma maladie en disant que ce sont des plaques rouges sur mon corps et des démangeaisons […]. Je parle aussi de l’eczéma parce que cette maladie parle plus aux gens, cette maladie étant un peu plus commune. […] »

Pourquoi avoir commencé à parler de ta dermatite atopique sur les réseaux sociaux ? 

“J’ai commencé à parler de la dermatite atopique [sur mon Instagram] bien après mes publications à travers le sport parce que je me suis rendue compte que le sport m’aidait dans ma maladie et que j’avais envie de le transmettre. […] À un moment donné j’ai eu un déclic en me disant “ça fait partie de moi”. J’ai besoin de le dire, j’ai besoin de le partager, parce que je me suis très vite rendue compte que je n’étais pas la seule, et qu’en fait c’est plutôt cool de le partager parce que j’ai rencontré aussi des personnes atteintes de dermatite atopique. »

Comment la dermatite atopique affecte-t-elle ton quotidien ? 

“Au quotidien, [ma dermatite atopique] s’exprime notamment par des démangeaisons, j’ai aussi des éruptions cutanées la nuit où je peux retrouver mon lit trempé. Aussi, surtout, mes plaques rouges qui sont visibles notamment sur mon visage, sur tous les avant-bras, les jambes.

“[…] Étant atteinte de dermatite atopique depuis petite, j’ai appris comment gérer ça, même si c’est très changeant en fonction des périodes, en fonction des années de de ma vie, mais le plus dur aujourd’hui c’est le regard des autres. Même si j’accepte la maladie, je la comprends, je n’ai pas honte de le dire, c’est toujours difficile de rencontrer des nouvelles personnes qui nous renvoient automatiquement “pourquoi tu as ton visage rouge ?” “oh là là c’est quoi tes bras ?”, etc. Des réflexions qui, certes, sont peut-être anodines pour certains, mais qui pour moi ont toujours un impact. »

Y a t-il des déclencheurs qui aggravent ta dermatite atopique ? 

“Ce qui déclenche généralement mes crises de dermatite atopique, ça peut être lié au stress du quotidien ou à des événements particuliers, où je ressens davantage de plaques rouges qui apparaissent, des éruptions. Ça peut être aussi l’environnement dans lequel je suis, je ne dirais pas uniquement anxiogène, mais aussi tout ce qui est hygiène etc, qui impacte directement ma peau. 

Ce sont tous ces éléments qui font que c’est très variable en fonction des moments, de l’environnement. J’essaie de m’adapter au quotidien. C’est difficile d’anticiper parce que je ne peux pas prévoir le lieu où je suis des fois, je ne peux pas prévoir mes émotions […]. »

Quelles sont tes stratégies pour calmer tes crises de dermatite atopique ?

“Il y a un traitement qui m’aide au quotidien, sans lequel je ne serais pas aussi apaisée : les corticoïdes. J’ai mes crèmes hydratantes que je mets quotidiennement sans exception parce que je peux pas vivre sans.

“Je suis atteinte de dermatite atopique. Je pourrais me dire “je ne vais pas aller courir”, par exemple au printemps, parce que je sais que je vais revenir toute rouge, mais je pars du principe que rien n’est impossible et que je ne vais pas me priver de vivre à cause de ma maladie. Je sais que j’aurai des moments où ça sera plus compliqué, mais tant pis, je sais qu’en rentrant par exemple de courir, je vais aller directement sous la douche. Ce sont des petites choses qui font que je m’adapte en fait et je n’ai pas envie de me mettre de contrainte de vie, parce que ce n’est pas mon tempérament. […] »

Comment perçois-tu la sensibilisation à la dermatite atopique auprès du grand public ? 

“Quand je parle de sensibilisation, je dis souvent qu’on en a très peu. On se sent seuls, très seuls. J’ai eu la chance […] en 2017 de rencontrer une professionnelle spécialisée dans la dermatite atopique qui a su m’expliquer, qui a su m’aider, me soutenir, enfin c’était incroyable. J’ai eu cette chance là, moi, mais je me rends compte autour de moi, notamment à travers les rencontres sur les réseaux sociaux, que plein de gens sont démunis. […] Il y a peu […] de sensibilisation sur cette maladie […], on peut se sentir très seul mais c’est pour ça que les réseaux sociaux sont un superbe appui pour rencontrer des patients et des aidants. […] J’aimerais qu’il y ait plus d’informations sur cette maladie, qu’on puisse être accompagnés par des professionnels. […] »

La dermatite atopique a-t-elle eu un impact positif sur ta vie ? 

“La dermatite atopique eu un impact positif, en tout cas pour moi, dans le sens où ça m’a permis de pouvoir m’exprimer, d’être en lien avec les autres. Ça m’a permis aussi de me montrer, de m’aimer telle que je suis, parce que je suis quelqu’un quand même qui n’a pas forcément confiance en moi, qui n’a pas beaucoup d’estime vis-à-vis de moi. Du coup cette maladie a été aussi un tremplin en me disant “vas-y, fonce, ce n’est pas la maladie qui doit t’arrêter, et au contraire montre qui tu es”. C’est ce côté, peut-être différent des autres, mais qui me permet aussi d’être moi-même. Je ne peux pas dire que je m’aime parfaitement, j’ai envie de dire que c’est un apprentissage d’une vie. Je m’accepte mais la question de m’aimer est encore loin. Mais j’apprends en tout cas !

“Faire des interview, je ne l’aurais jamais imaginé, alors qu’aujourd’hui, je n’ai plus ce stress.  Au contraire, j’ai l’impression de me dire “C’est cool, je peux parler de moi et je peux permettre à certaines personnes de se dire “moi aussi je vis ça”. Maintenant c’est un peu mon objectif, me dire “fais-le, pour toi, pour ta construction, mais pour les autres aussi”, parce que ça libère la parole et c’est trop chouette […]. »

Articles qui pourraient vous intéresser : 

• Eczéma atopique ou dermatite atopique : causes, symptômes et traitements : https://www.doctoome.com/blog/comment-traiter-eczema-dermatite-atopique/