Fibromyalgie : tout savoir avant de consulter

La fibromyalgie est encore peu connue, mais elle cause tout de même de sérieux dégâts. Découvrez cette maladie, expliquée par la présidente de l’association Fibromyalgiesos, Nadine Randon.

Qu’est ce que la fibromyalgie

Fibromyalgie, où la maladie du « mal partout, mal tout le temps »

C’est un déséquilibre du système nerveux autonome et de la production des neurotransmetteurs cérébraux. Ce qui entraîne, un dysfonctionnement dans le système de contrôle de la douleur. Les processus de modulation sont perturbés, produisant une hypersensibilité. Ainsi, des stimulus qui ne génèrent pas normalement de souffrances, se transforment en messages douloureux, chez une personne atteinte de fibromyalgie.

Quels sont les symptômes de cette maladie

Les scientifiques parlent de « sensibilité centrale » , une affection neurologique, atteinte dans le cas de la fibromyalgie.

Explication : « La douleur est déconnectée de toute cause et elle est perçue comme très intense par le cerveau ; cette douleur est intense et durable ; la durabilité est un élément majeur de la fibromyalgie, alors qu’une douleur « normale » cesse spontanément quand la cause a disparu. »

| Nadine Randon présidente de FibromyalgieSOS

Cette hypersensibilité entraîne :

• Des douleurs diffuses sur tout le corps : présentes des deux côtés du corps, au-dessus et en dessous de la taille
• Une grande fatigabilité latente et tenace : même après un repos suffisant, les patients se sentent souvent épuisés.​
• Une faiblesse musculaire
• Des troubles du sommeil : difficultés à s’endormir, réveils fréquents ou sensation de sommeil non réparateur.
• Des troubles de mémoire et de la concentration : difficultés de concentration, pertes de mémoire ou sensation de confusion mentale.​
• Troubles de l’humeur : anxiété, dépression ou irritabilité.
• Mais aussi très souvent un dysfonctionnement au niveau digestif, intestinal entraînant des colopathies fonctionnelles, et autres.

Souvent, une dépression réactionnelle s’installe par rapport à ces problèmes. En effet tous les examens biologiques, radiologiques étant diagnostiqués « normaux », car sans anomalie induisent que « c’est dans la tête ». Malheureusement, de ce fait beaucoup de médecins s’arrêtent à cette idée et ne crois pas en la maladie. Les malades se sentent ainsi incompris, et non reconnus.

Et bien oui, le centre de la douleur est dans la tête, mais ce n’est pas psychologique.

Nadine Randon présidente de FibromyalgieSOS

Quelques astuces pour soulager la douleur fibromyalgique

Il faut avoir une prise en charge multidisciplinaire, :

• Une bonne hygiène de vie
• Une bonne alimentation avec un supplément en magnésium marin (mais pas n’importe lequel), en continu et à fortes doses (le fibromyalgique ne fixant pas le magnésium)
• Une cure de vitamine D3 naturelle
• Une activité physique, en commençant doucement et en dosant ses efforts. De la marche, jusqu’à la piscine (surtout après une séance de bébé nageur car l’eau est plus chaude), en passant par la balnéothérapie.

Faire du sport  libère des endorphines, ce qui améliore le moral. De plus cela évite la fonte musculaire et l’aggravation de la fibromyalgie.

• Gérer son stress par toutes les techniques possibles, car le stress provoque des crises de fibromyalgie. Alors la sophrologie, la méditation, la cohérence cardiaque, etc. Il est important d’apprendre à se détendre et à lâcher prise.
• Si possible aussi aller en cure thermale ; certains établissements thermaux proposent des programmes « fibromyalgie ».

Le plus important : « Prendre rendez-vous avec soi-même tous les jours pour être à l’écoute de son corps et se faire du bien, ne serait-ce que quelques minutes, temps bien souvent donné à d’autres personnes et comme on dit « charité bien ordonnée commence par soi-même ! » « 

Quel médecin consulter ? Comment choisir un bon médecin pour soigner la fibromyalgie ?

« La fibromyalgie est une pathologie neurologique, mais comme les symptômes ressemblent plus à des symptômes de pathologies rhumatismales, depuis le début ce sont essentiellement des rhumatologues qui s’occupent de ces patients ; mais quelques neurologues commencent à s’y intéresser. »

Le principal critère de choix d’un médecin est d’avoir un médecin qui ne nie pas la pathologie, un non « fibro septique » !

Nadine Randon présidente de FibromyalgieSOS

Le diagnostic de la fibromyalgie est clinique et repose sur l’évaluation des symptômes par un médecin généraliste. En cas de suspicion, une orientation vers un rhumatologue ou un spécialiste de la douleur peut être envisagée pour confirmer le diagnostic et élaborer un plan de traitement personnalisé.​

Une fois le diagnostic posé, la prise en charge est multidisciplinaire et peut inclure :​

Médecin généraliste : coordonne les soins et assure le suivi régulier du patient.​

Rhumatologue : spécialisé dans les maladies musculo-squelettiques, il peut aider à affiner le diagnostic et proposer des traitements spécifiques.​

Psychologue ou psychiatre : pour le soutien psychologique et la gestion des troubles de l’humeur associés.​

Kinésithérapeute : pour élaborer un programme d’exercices adaptés visant à améliorer la mobilité et réduire la douleur.

Autres thérapeutes : tels que les praticiens en médecine douce (acupuncture, ostéopathie) peuvent être consultés en complément, selon les besoins et les préférences du patient.

« Un Centre Anti-Douleur peut être efficace, s’il propose une prise en charge multidisciplinaire, ce qui est le mieux pour la fibromyalgie.

Si beaucoup de structures de la douleur ne proposent pas cette prise en charge multidisciplinaire c’est aussi parfois à cause des coûts engendrés pour proposer ces thérapies comme la TCC (Thérapie Comportementale Cognitive), la sophrologie, méditation, hypnose ou auto-hypnose, mais aussi de l’exercice physique, de la balnéothérapie, du tai-chi, qi gong ect… »

| Nadine Randon présidente de FibromyalgieSOS

Quels sont les problèmes sociaux qu’engendrent cette maladie neurologique ?

• « Bien souvent, les personnes ont du mal à honorer leurs activités professionnelles car trop de douleurs et trop fatigues. »
• Comme il n’existe pas d’examen clinique prouvant la pathologie, et que les symptômes fluctuent, bon nombre de personnes pensent que les malades sont hypocondriaques, voire même qu’ils simulent. »

Le fait de ne pas être entendu et cru est dramatique.

Nadine Randon présidente de FibromyalgieSOS

• « De nombreuses personnes atteintes de fibromyalgie perdent leur emploi et se retrouvent au chômage.
• Des problèmes familiaux peuvent aussi apparaître, de nombreux divorces sont liés à la fibromyalgie.
• Beaucoup trop de médecins, des « fibro sceptiques » ne croient toujours pas encore en la fibromyalgie. Quand bien même Ameli, et la CPAM l’ont reconnue en l’intégrant comme maladie à leur site, en août 2017. »

Il en résulte que le taux de suicide est plus élevé que la moyenne nationale. Effectivement, cela entraîne bien souvent un rejet sociétal vraiment très difficile à vivre. Alors l’état dépressif s’installe et c’est une grande descente aux enfers car ne sachant pas à qui demander de l’aide, être écouté, entendu.

À savoir : Il ressort de l’enquête, que notre association FibromyalgieSOS a mise en ligne en 2014, qu’un fort sentiment d’injustice (71%) est présent chez les fibromyalgiques . Cela a interpellé fortement les scientifiques qui étudient actuellement les résultats de cette enquête.

Comment se faire dépister ?

« Pour faire le diagnostic, il est conseillé d’aller dans le service de médecine interne de l’hôpital le plus proche, mais ensuite, avoir un suivi avec un bon rhumatologue, neurologue ou même généraliste du moment qu’il croit en la maladie.

Le malade peut aussi remplir les questionnaires First, FIQ (qu’il peut trouver sur notre site www.fibromyalgiesos.fr) et les ramener complétés chez son médecin généraliste et/ou spécialiste. »

| Nadine Randon présidente de FibromyalgieSOS

Les points de Yunus, un 1er dépistage à la maison

• Ils sont au nombre de 18 sur le corps et répartis de façon symétrique, de part et d’autre de la ligne médiane du corps.
• Ce sont des points (zones) particulièrement douloureux à la pression chez un fibromyalgique.

L’ACR (American College of Rheumatology) en a fait les critères de diagnostic de la fibromyalgie ; il est estimé qu’une réaction exagérément douloureuse à la pression sur 11 de ces points constitue une indication majeure pour établir un diagnostic de fibromyalgie.

Mais depuis ces critères ont été complétés par d’autres items, car il arrive que des personnes non atteintes de fibromyalgie soient sensibles aussi à ces points.

Que propose FibromyalgieSOS comme aide ?

L’association FibromyalgieSOS a été créée en 2005 pour informer au mieux les malades et rompre l’isolement, ce qui est essentiel. C’est une association nationale agréée par le Ministère de la Santé.

L’association propose :

• Un site web très documenté et un forum de discussions ouvert à tous.
• Un numéro d’appel unique au 0820 220 200 tenu par des bénévoles atteints de fibromyalgie et formés à l’écoute.
• Des antennes locales proposant des réunions et des permanences dans des hôpitaux.
• Des réseaux sociaux (Facebook, Twitter, Instagram) et un journal Scoop-it, pour suivre les actualités et conseils.
• Une liste de contacts, où s’inscrivent seuls ceux qui le souhaitent, pour rompre l’isolement et permettre d’obtenir des renseignements sur les médecins consultés ou d’autres adresses « À découvrir ». Elle est classée par régions et départements.
• Un envoie d’un livret d’informations et 3 brochures de la synthèse des résultats de l’enquête que nous avons effectuée auprès de plus de 4500 malades.
• Un journal tous les 4 mois pour nos adhérents.
• Une newsletter pour adhérents et non adhérents plusieurs fois/mois
• Pour les personnes qui ne possèdent pas internet les informations sont envoyées par voie postale.
• Organisation d’une journée fibromyalgie, en mai.

Espérons que cela aboutira à des pistes de recherche et une meilleure information sur la prise en charge notamment. »

Nadine Randon présidence de FibromyalgieSOS

Questions fréquemment posées sur la fibromyalgie

1. Quels sont les symptômes initiaux de la fibromyalgie ?

Les premiers signes incluent des douleurs diffuses dans tout le corps, une fatigue persistante, des troubles du sommeil et parfois des difficultés de concentration.

2. Comment diagnostique-t-on la fibromyalgie ?

Le diagnostic repose principalement sur l’évaluation clinique des symptômes par un professionnel de santé. Il n’existe pas de test spécifique ; les médecins éliminent d’autres causes possibles avant de poser le diagnostic. ​

3. La fibromyalgie est-elle une maladie grave ?

Bien que la fibromyalgie soit une affection chronique pouvant altérer la qualité de vie, elle n’est généralement pas considérée comme une maladie grave.

4. Quels sont les traitements disponibles pour la fibromyalgie ?

La prise en charge est multidisciplinaire :​

• Médicaments : analgésiques, antidépresseurs ou anticonvulsivants pour soulager la douleur.​
• Activité physique : exercices adaptés pour améliorer la condition physique.​
• Thérapies cognitivo-comportementales : pour gérer la douleur et le stress.​
• Techniques de relaxation : yoga, méditation, etc. ​

5. La fibromyalgie est-elle reconnue comme une maladie invalidante ?

La reconnaissance de la fibromyalgie en tant que maladie invalidante varie selon les pays et les systèmes de santé. En France, elle est reconnue, mais l’obtention d’une reconnaissance d’invalidité nécessite une évaluation individuelle.​1. La fibromyalgie est-elle une maladie reconnue ?

Oui, la fibromyalgie est reconnue comme une maladie à part entière par les autorités de santé, bien que son diagnostic soit complexe en raison de l’absence de marqueurs biologiques spécifiques.​

6. Peut-on guérir de la fibromyalgie ?

Actuellement, il n’existe pas de traitement curatif pour la fibromyalgie. Cependant, une prise en charge adaptée permet de soulager les symptômes et d’améliorer la qualité de vie des patients.​

7. La fibromyalgie est-elle héréditaire ?

Il n’existe pas de preuve formelle que la fibromyalgie soit héréditaire. Toutefois, une prédisposition génétique pourrait jouer un rôle dans sa survenue.​

8. Quels sont les facteurs déclenchants de la fibromyalgie ?

Les facteurs déclenchants varient d’une personne à l’autre, mais peuvent inclure un stress important, un traumatisme physique ou émotionnel, ou encore une infection.

9. L’alimentation a-t-elle un impact sur la fibromyalgie ?

Aucune alimentation spécifique n’a été prouvée efficace pour traiter la fibromyalgie. Cependant, une alimentation équilibrée contribue au bien-être général et peut aider à mieux gérer les symptômes.​

Il est essentiel pour les patients atteints de fibromyalgie de bénéficier d’une prise en charge personnalisée et de consulter un professionnel de santé pour obtenir des informations adaptées à sa situation.

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