Fibromyalgie : tout savoir avant de consulter

La fibromyalgie est encore peu connue, mais elle cause tout de même de sérieux dégâts. Découvrez cette maladie, expliquée par la présidente de l’association Fibromyalgiesos, Nadine Randon.

Qu’est-ce que la fibromyalgie ?

Fibromyalgie, où la maladie du « mal partout, mal tout le temps »

C’est un déséquilibre du système nerveux autonome et de la production des neurotransmetteurs cérébraux. Ce qui entraîne, un dysfonctionnement dans le système de contrôle de la douleur. Les processus de modulation sont perturbés, produisant une hypersensibilité. Ainsi, des stimulus qui ne génèrent pas normalement de souffrances, se transforment en messages douloureux, chez une personne atteinte de fibromyalgie.

Quels sont les symptômes de cette maladie ?

Les scientifiques parlent de « sensibilité centrale » , une affection neurologique, atteinte dans le cas de la fibromyalgie.

Explication : « La douleur est déconnectée de toute cause et elle est perçue comme très intense par le cerveau ; cette douleur est intense et durable ; la durabilité est un élément majeur de la fibromyalgie, alors qu’une douleur « normale » cesse spontanément quand la cause a disparu. »

| Nadine Randon présidente de FibromyalgieSOS

Cette hypersensibilité entraîne :

• Des douleurs migrantes sur tout le corps
• Une grande fatigabilité latente et tenace
• Une faiblesse musculaire
• Des troubles du sommeil
• Des troubles de mémoire et de la concentration
• Mais aussi très souvent un dysfonctionnement au niveau digestif, intestinal entraînant des colopathies fonctionnelles, et autres.

Souvent, une dépression réactionnelle s’installe par rapport à ces problèmes. En effet tous les examens biologiques, radiologiques étant diagnostiqués « normaux », car sans anomalie induisent que « c’est dans la tête ». Malheureusement, de ce fait beaucoup de médecins s’arrêtent à cette idée et ne crois pas en la maladie. Les malades se sentent ainsi incompris, et non reconnus.

Et bien oui, le centre de la douleur est dans la tête, mais ce n’est pas psychologique.

Nadine Randon présidente de FibromyalgieSOS

Quelques astuces pour soulager la douleur fibromyalgique ?

Il faut avoir une prise en charge multidisciplinaire, :

• Une bonne hygiène de vie
• Une bonne alimentation avec un supplément en magnésium marin (mais pas n’importe lequel), en continu et à fortes doses (le fibromyalgique ne fixant pas le magnésium)
• Une cure de vitamine D3 naturelle
• Une activité physique, en commençant doucement et en dosant ses efforts. De la marche, jusqu’à la piscine (surtout après une séance de bébé nageur car l’eau est plus chaude), en passant par la balnéothérapie.

Faire du sport  libère des endorphines, ce qui améliore le moral. De plus cela évite la fonte musculaire et l’aggravation de la fibromyalgie.

• Gérer son stress par toutes les techniques possibles, car le stress provoque des crises de fibromyalgie. Alors la sophrologie, la méditation, la cohérence cardiaque, etc. Il est important d’apprendre à se détendre et à lâcher prise.
• Si possible aussi aller en cure thermale ; certains établissements thermaux proposent des programmes « fibromyalgie ».

Le plus important : « Prendre rendez-vous avec soi-même tous les jours pour être à l’écoute de son corps et se faire du bien, ne serait-ce que quelques minutes, temps bien souvent donné à d’autres personnes et comme on dit « charité bien ordonnée commence par soi-même ! » « 

Quel médecin consulter ? Comment choisir un bon médecin pour soigner la fibromyalgie ?

« La fibromyalgie est une pathologie neurologique, mais comme les symptômes ressemblent plus à des symptômes de pathologies rhumatismales, depuis le début ce sont essentiellement des rhumatologues qui s’occupent de ces patients ; mais quelques neurologues commencent à s’y intéresser. »

Le principal critère de choix d’un médecin est d’avoir un médecin qui ne nie pas la pathologie, un non « fibro septique » !

Nadine Randon présidente de FibromyalgieSOS

Pour réduire le champ du hasard, vous pouvez vous fier à la communauté Doctoome. En combinant les données de votre profil aux recommandations de la communauté, Doctoome vous oriente vers le praticien qui vous correspond le mieux. En effet, le principe est : si ce médecin me correspond, il peut aussi correspondre à quelqu’un.

« Un Centre Anti-Douleur peut être efficace, s’il propose une prise en charge multidisciplinaire, ce qui est le mieux pour la fibromyalgie.

Si beaucoup de structures de la douleur ne proposent pas cette prise en charge multidisciplinaire c’est aussi parfois à cause des coûts engendrés pour proposer ces thérapies comme la TCC (Thérapie Comportementale Cognitive), la sophrologie, méditation, hypnose ou auto-hypnose, mais aussi de l’exercice physique, de la balnéothérapie, du tai-chi, qi gong ect… »

| Nadine Randon présidente de FibromyalgieSOS

Pour découvrir l’hypnose, vous pouvez lire notre article sur l’hypnothérapie.

Quels sont les problèmes sociaux qu’engendrent cette maladie neurologique ?

• « Bien souvent, les personnes ont du mal à honorer leurs activités professionnelles car trop de douleurs et trop fatigues. »
• Comme il n’existe pas d’examen clinique prouvant la pathologie, et que les symptômes fluctuent, bon nombre de personnes pensent que les malades sont hypocondriaques, voire même qu’ils simulent. »

Le fait de ne pas être entendu et cru est dramatique.

Nadine Randon présidente de FibromyalgieSOS

• « De nombreuses personnes atteintes de fibromyalgie perdent leur emploi et se retrouvent au chômage.
• Des problèmes familiaux peuvent aussi apparaître, de nombreux divorces sont liés à la fibromyalgie.
• Beaucoup trop de médecins, des « fibro sceptiques » ne croient toujours pas encore en la fibromyalgie. Quand bien même Ameli, et la CPAM l’ont reconnue en l’intégrant comme maladie à leur site, en août 2017. »

Il en résulte que le taux de suicide est plus élevé que la moyenne nationale. Effectivement, cela entraîne bien souvent un rejet sociétal vraiment très difficile à vivre. Alors l’état dépressif s’installe et c’est une grande descente aux enfers car ne sachant pas à qui demander de l’aide, être écouté, entendu.

À savoir : Il ressort de l’enquête, que notre association FibromyalgieSOS a mise en ligne en 2014, qu’un fort sentiment d’injustice (71%) est présent chez les fibromyalgiques . Cela a interpellé fortement les scientifiques qui étudient actuellement les résultats de cette enquête.

Comment se faire dépister ?

« Pour faire le diagnostic, il est conseillé d’aller dans le service de médecine interne de l’hôpital le plus proche, mais ensuite, avoir un suivi avec un bon rhumatologue, neurologue ou même généraliste du moment qu’il croit en la maladie.

Le malade peut aussi remplir les questionnaires First, FIQ (qu’il peut trouver sur notre site www.fibromyalgiesos.fr) et les ramener complétés chez son médecin généraliste et/ou spécialiste. »

| Nadine Randon présidente de FibromyalgieSOS

Les points de Yunus, un 1er dépistage at home.

• Ils sont au nombre de 18 sur le corps et répartis de façon symétrique, de part et d’autre de la ligne médiane du corps.
• Ce sont des points (zones) particulièrement douloureux à la pression chez un fibromyalgique.

L’ACR (American College of Rheumatology) en a fait les critères de diagnostic de la fibromyalgie ; il est estimé qu’une réaction exagérément douloureuse à la pression sur 11 de ces points constitue une indication majeure pour établir un diagnostic de fibromyalgie.

Mais depuis ces critères ont été complétés par d’autres items, car il arrive que des personnes non atteintes de fibromyalgie soient sensibles aussi à ces points.

Quelles sont les actions menées contre la fibromyalgie ?  

« La recherche progresse. En effet, grâce à des IRM fonctionnelles du cerveau, on a pu démontrer que les douleurs ressenties par patient, étaient bien réelles. Il a été montré également qu’il y a plusieurs types de fibromyalgie, ce qui rend encore plus complexe l’approche de sa prise en charge. »

Actualité des actions :

• L’Académie de Médecine en 2007, la HAS en 2010 ont établi des rapports reconnaissant ce syndrome et donnant des indications sur sa prise en charge.
• Une commission d’enquête parlementaire en 2016 a fait le point sur cette pathologie et les problèmes rencontrés par les malades.
• L’INSERM a lancé en 2016 une expertise collective sur la fibromyalgie afin de faire le point sur toutes les connaissances scientifiques sur ce syndrome. Le rapport a été remis au Ministère de la Santé en juin dernier (2019) et sera publié début de l’année 2020 

| Nadine Randon présidente de FibromyalgieSOS

Comment convaincre de la réalité de la Fibromyalgie ?

« Il faudrait une meilleure formation, information, des médecins durant leur cursus universitaire, mais aussi les persuader de suivre les formations médicales qui existent pour cette pathologie. »

| Nadine Randon présidente de FibromyalgieSOS

Que propose FibromyalgieSOS comme aide ?

L’association FibromyalgieSOS a été créée en 2005 pour informer au mieux les malades et rompre l’isolement, ce qui est essentiel. C’est une association nationale agréée par le Ministère de la Santé.

L’association propose :

• Un site web très documenté et un forum de discussions ouvert à tous.
• Un numéro d’appel unique au 0820 220 200 tenu par des bénévoles atteints de fibromyalgie et formés à l’écoute.
• Des antennes locales proposant des réunions et des permanences dans des hôpitaux.
• Des réseaux sociaux (Facebook, Twitter, Instagram) et un journal Scoop-it, pour suivre les actualités et conseils.
• Une liste de contacts, où s’inscrivent seuls ceux qui le souhaitent, pour rompre l’isolement et permettre d’obtenir des renseignements sur les médecins consultés ou d’autres adresses « À découvrir ». Elle est classée par régions et départements.
• Un envoie d’un livret d’informations et 3 brochures de la synthèse des résultats de l’enquête que nous avons effectuée auprès de plus de 4500 malades.
• Un journal tous les 4 mois pour nos adhérents.
• Une newsletter pour adhérents et non adhérents plusieurs fois/mois
• Pour les personnes qui ne possèdent pas internet les informations sont envoyées par voie postale.
• Organisation d’une journée fibromyalgie, en mai.

Espérons que cela aboutira à des pistes de recherche et une meilleure information sur la prise en charge notamment. »

Nadine Randon présidence de FibromyalgieSOS