Témoignage de Tiffany, patiente atteinte de SOPK

Je m’appelle Tiffany, j’ai 23 ans, j’habite en Espagne et je suis atteinte du Syndrome des Ovaires Polykystiques (SOPK).

Quels ont été les premiers symptômes de ton SOPK?

« Il faut savoir qu’à ce moment-là, je ne savais pas que c’était lié au syndrome des ovaires polykystiques, mais cela s’est traduit, depuis toujours et encore maintenant, par très peu, voir quasiment jamais mes règles. Le peu de fois où je les avais c’était extrêmement douloureux, j’étais scotchée au lit. Il faut savoir que c’est absolument pas normal d’une part de ne pas être réglée et d’autre part d’avoir autant de douleur, donc cela m’a mis la puce à l’oreille déjà. »

« Aussi j’étais défigurée par l’acné, vraiment. J’en avais énormément quand j’étais au collège, lycée. J’ai eu recours à Roaccutane, un vieux médicament qu’on utilise plus maintenant. »

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Pouvez-vous comment, par qui et quand avez-vous reçu le diagnostic du SOPK ?

« Il faut savoir qu’en 2019, quand j’ai eu 18 ans, j’en avais marre d’avoir toujours les mêmes symptômes, sans qu’on me prenne au sérieux.

Après avoir vu deux gynécologues différents qui me disaient que c’était normal de n’avoir que très peu de règles à cet âge-là et d’avoir des règles très douloureuses, sachez-le, non ce n’est pas normal ; j’ai décidé d’aller voir un endocrinologue.

Je lui expliqué tous mes symptômes, il m’a osculté et m’a dit » Madame, je ne comprends pas qu’on vous l’ai pas dit avant, je vous l’annonce, vous avez le syndrome des ovaires polykystiques.”

À ce moment-là, j’ai été même rassurée parce que j’avais enfin un mot sur mes maux. Je savais qu’il y avait quelque chose et que j’étais pas folle.

Donc faites-vous confiance, quand il y a quelque chose, il faut vraiment écouter votre corps et voir les bons spécialistes. »

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Quels sont les aspects du SOPK qui ont le plus d’impact sur votre quotidien, tant sur le plan physique que psychologique ?

« Il faut savoir que c’est propre à chaque personne mais moi j’en ai 2 gros.

Le premier, c’est la fatigue chronique qui est très difficile à gérer, et le second c’est l’hirsutisme donc la pilosité excessive. En général, quand on a le SOPK, on en a beaucoup au niveau des bras et au niveau du cou.

Moi ça m’handicape beaucoup j’ai mis beaucoup de temps à l’assumer. Je commence tout doucement à le faire, il faut savoir que si vous vous l’assumez, si cela fait partie de vous, au final, les gens ne le voient plus. Ils ne le voient jamais chez moi, c’est parce que moi-même j’essaie de l’oublier et je vis avec de toute façon.

Le SOPK quand on l’a, ça fait partie de nous.

Donc on est obligé de faire avec, c’est pas facile tous les jours, je l’avoue, mais si vous êtes en phase avec ça et que vous avez approprié le SOPK ça va se faire tout seul. »

Comment gérez-vous les symptômes du SOPK au quotidien ?

« Il faut savoir qu’à ce jour, il n’y a pas de traitement contre le SOPK et malheureusement quand vous allez aller chez votre gynécologue vous allez entendre ou vous avez déjà dû entendre le fameux :

« Tant que vous voulez pas d’enfant c’est pas très grave »

Donc c’est à vous de vous débrouiller, moi ce que je fais, c’est que j’apprends vraiment à écouter mon corps et à me faire confiance. Surtout par rapport à la fatigue chronique, s’il faut que je dorme plus ou que j’allège ma journée, c’est pas grave.

J’en informe mes proches, mes amis, « là je suis fatiguée j’ai besoin de me poser on se voit un peu plus tard » et en général ils sont ils sont très compréhensifs.

J’avoue que j’ai aussi fait de l’épilation définitive au niveau du visage et des avant-bras. Il faut savoir que, ça prend plus de temps quand on a le SOPK donc faut être patiente. Après, c’est un choix personnel mais c’est à vous de mettre en place des choses qui vont vous faire vous sentir mieux dans votre corps, encore une fois vraiment faut vous faire confiance et vous écouter. »

Avez-vous trouvé du soutien ? Si oui, comment cela vous a-t-il aidé ?

« Est-ce que j’ai réussi à trouver du soutien auprès de professionnels de santé et de groupes ?

Pas du tout pour le moment malheureusement, le SOPK ça touche 1 personne sur 7 en France.

Et pourtant c’est trop méconnu, les professionnels de santé ne sont malheureusement, pas assez formés et c’est pour ça qu’il faut vraiment en parler autour de vous, pour que les recherches avancent sur le sujet. Je me suis beaucoup renseignée par moi-même notamment sur les réseaux sociaux, je suis un compte qui s’appelle “Sova”, qui est dirigé par deux sœurs qui sont toutes les deux atteintes de SOPK et ça m’a beaucoup aidé sur le sujet. Après, c’est à vous de faire vos propres recherches malheureusement pour le moment mais j’espère que ça va évoluer justement, en en parlant, en faisant de la sensibilisation et ça va avancer. »

Quels conseils donneriez-vous à une personne qui vient d’apprendre qu’elle souffre de SOPK ?

« Si tu viens d’apprendre que tu es atteinte de SOPK, sache deux choses, la première que tu n’es pas seule, n’hésite pas à aller sur les réseaux sociaux, sur Internet pour lire des articles et pour te t’informer sur le sujet. La seconde, c’est que tu dois absolument apprendre à faire confiance à ton corps et à t’écouter parce que tu es la seule personne qui sait ce que tu ressens. »